התמודדות עם עיוורון וראייה ירודה: חלק א' - איך ממשיכים מכאן?!

אובדן ראייה, הנקרא גם "עיוורון נרכש", משפיע לא רק על הראייה של האדם אלא גם על חיי היומיום שלו ועל רווחתו הרגשית. ההתמודדות עם מצבים אלו מהווה אתגר משמעותי, אך עם זאת, אפשר להסתגל ולנהל חיים מספקים ומלאים.

פוסט זה הוא הראשון בסדרת פוסטים אשר נועדו לעזור לאנשים בהתמודדות עם הבשורה על ירידה בראייתם (או עיוורון), ולהסתגל למצב החדש בצורה האופטימלית.

בפוסט זה ניתן מענה ראשוני להלם הראשוני והחששות הנלווים לירידה בראייה.

בחלק ב' נתעמק בכלים ושלבים נפשיים בדרך להסתגלות למצב החדש, ובחלק ג' אתמקד בטיפים ועצות מעשיות מכל היבטי החיים.

נתחיל.

קרדיט תמונה: FREEPIK

צעדים ראשונים בהתמודדות עם ראייה ירודה ועיוורון

אז קיבלת את הבשורה על ירידה בראייה, או אולי יש לך את אחד או כמה מהסימנים המעידים על ירידה משמעותית בראייה (ראה בהמשך). מה עכשיו?

קודם כל, חשוב להיבדק ע"י רופא עיניים מקצועי כדי שיאבחן את סוג הלקות (או המחלה השקטה) בשלב מוקדם ויבדוק את שדה הראייה, חדות הראייה ואת קרקעית העין (ע"י הרחבת האישון, פענוח שדה הראייה, או צילום OCT).

במידה ויש חוסר וודאות, כדאי להיבדק ע"י אופטומטריסט מומחה ללקויי ראייה.

הסימנים לירידה בראייה הם:

• רגישות בגלגל העין

• הדמעת יתר

• תופעה של ראייה כפולה

• עצמים צפים או כתמים שטים בשדה הראייה

• ראיית נצנצים או ברקים

• קושי בהסתגלות בעת המעבר בין אור לחושך וההיפך

• הבדלים בין חדות הראייה ביום ובלילה

• אדמומיות יתר ממושכת

• תנועות בלתי רצוניות (ריצוד) של העין

• צמצום בשדה הראייה

• סינוור משטחים מבריקים

• טשטוש בראייה (יכול להתבטא למשל בהבחנה בין צבעים)

• קושי בראייה לרחוק ולקרוב

• כאבי עיניים וראש

גם לאחר שמקבלים אבחנה מרופא אין להסתפק בכך ורצוי ללכת למספר מומחים בתחום רפואת העיניים ולקבל חוות דעת שנייה.

להלן מספר נקודות שצריך להעלות בעת פנייה לחוות דעת שנייה:

• האם יש או מה הוא הטיפול המקובל במקרה שלי?

• האם טיפול אחר יועיל באותה מידה? האם יש טיפול חדש?

• נניח שאבצע את הטיפול עליו המליץ לי הרופא המטפל, מה אתה חושב שתהיה התוצאה?

• האם האבחנה ודאית? האם אפשר לפרש אותה אחרת?

• האם אבחנתך משלימה או נוגדת את אבחנת הרופא הקודם?

• מהם הסיכונים והסיכויים בכל אחת מאפשרויות הטיפול?

• אם יש תופעות לוואי לטיפול עליו אתה ממליץ?

• אם הנך סובל מבעיות בריאות נוספות אנא ציין זאת בפני הרופא.

קיבלת אבחנה רפואית - מה עכשיו?

נכון שחוש הראייה הינו חוש דומיננטי, באמצעותו אנו מתפקדים בכל תחומי החיים, אולם עתה יהיה עליך לשים לב יותר לחושיך האחרים. אומנם, הכאב וההרגשה שהגוף בגד בך מציפים, ויתכן שעולים רגשות שליליים נוספים של עצב וחוסר אונים כלפי עצמך והסביבה – כל אלה הם רגשות לגיטימיים, שצפים ועולים בעת הקליטה שהמצב הוא בלתי הפיך.

ייתכן גם שלא כולם יחושו את כל התחושות הללו (כי אישיותו של כל אדם בנויה אחרת), וימצאו גם כאלה אשר יגיבו אחרת ממך – גם זה לגיטימי ואין לשפוט את האחר.

למרות שאנו בתהליך של ירידה בראייה - בעקבותיו כנראה נפסיק לנהוג, לקרוא או להתנייד באופן חופשי - החיים אפשריים בכל מצב; גם עם היעדר, או ירידה בראייה.

אבל איך עושים את זה?

ראשית, אין למזער או להתעלם מהבעיה ומהמציאות החדשה. אובדן ראייה הוא חוויה משמעותית שצריך לעבד. עם זאת, כאדם בוגר, כבר עברת והתגברת על קשיים - גם על זה תצליח להתגבר.

חזק את הקשרים שלך עם המשפחה והחברים הקרובים אליך - תמיכה מהסביבה תורמת המון לחיזוק הכוחות הטמונים בך ולהעלאת רמת האושר בחיים.

בהתחלה, יתכן שהתחושה של המוגבלות תתפוס מקום נכבד בחיינו. אך עם הזמן, כאשר אנו רוכשים חוויות המקנות לנו תחושת מסוגלות, תחושת המוגבלות מצטמצמת ומקבלת את הפרופורציה המתאימה.

המציאות החדשה תכנס לפרופורציה חדשה על ידי התנסויות חיוביות עם המצב הקיים.

שנית, איסוף מידע על התופעה הבריאותית שלך יסייע לך להפחית את החרדה, ותעורר אצלך תחושת שליטה על המצב, גם כאשר התופעה חשוכת מרפא. אני ממליצה להשתמש בכל השירותים הקיימים עבור העיוורים – הם נועדו לך בזכות ולא בחסד! לדוגמא, שירות ההדרכה השיקומית יחזיר לך את תחושת המסוגלות, ויעזור לך לתפקד טוב יותר עם המצב הקיים במצבים רבים. כמו כן, כדי למצוא תשובות או כיוון להתלבטויותיך וליצירת מעגלי תמיכה, אני ממליצה מאוד ללמוד מניסיונם ודרכי התמודדותם של האחרים עם המצב - באמצעות קבוצות תמיכה, קריאה ברשת (כמו הבלוג שלי), בהצטרפות לקבוצות וואטסאפ, ברשתות החברתיות, וכו'.

מהחוויה האישית שלי

הבשורה על העיוורון המתקרב

כשנאמר לי בגיל ההתבגרות שבעתיד אתעוור, הייתה לי תשוקה להספיק כמה שיותר, ובו-בזמן גם האשליה שאוכל אולי לעצור את התהליך.

השתתפתי בקבוצות תמיכה שונות וחוויתי סוגי תרפיה שונים כגון: פסיכודרמה, תרפיה באמצעות ריקוד, צילום, ומפגשים עם עיוורים מוחלטים ("איזהו החכם - הלומד מניסיונם של אחרים").

נתינה נתינה נתינה

למרות המציאות החדשה, לא ויתרתי ולא ראיתי בהדרדרות של ראייתי כמגבלה או כמחסום להגשמת הוויתי כעובדת סוציאלית, כאמא, וכאישה.

ניתבתי את הרגשות שלי לעשייה ויצירה בעבודה ובלימודים, שהעניקו לי תחושת יכולת ומסוגלות וסייעו לי לגבש את ההערכה העצמית המחודשת שלי. חיי התמלאו בחוויות טובות ומעצימות: יזמתי פעילות חלוצית לקבלת הטבות והתאמות בלימודים לסטודנטים לקויי ראייה, שהביאה להקמת מרכזי למידה לעיוורים בארץ; קיבלתי את אות המתנדב של ארגון ה-"ליונס" הארצי; קיבלתי אות-הוקרה על תרומתי החברתית בבית הנשיא; ארגנתי מפגשים בין ילדים לסטיבי וונדר; הרציתי והנחיתי בהכשרות מטעם משרד החינוך וסמינר ליוינסקי, ועוד פעילויות וחוויות רבות.

לימים, התמניתי לתפקיד של רכזת תחום הטיפול בעיוורים בעיר פתח תקווה – ולהכרה בחברה למתנ"סים, בהם חלה מהפיכה תפישתית לגבי שיתוף בעלי לקויות ראייה ואנשים עם נכויות אחרות בפעילות השוטפת.

בו בזמן, פיתחתי את החלק האישי שלי, נישאתי והפכתי לאמא, והשינוי גם השפיע על כיוון פעילויותיי כדי לעזור גם להורים עיוורים ולקויי ראייה נוספים.

הנתינה העניקה (ועדיין מעניקה) לי משמעות, העצימה אותי, צמצמה את רגשותיי השליליים שאת מקומם החליפו רגשות העוצמה, השמחה והתשוקה להמשיך לחיות וללמוד על עצמי.

בכל התנסות חדשה ראיתי את האתגר כהזדמנות להכיר את עצמי במצב החדש, ולחלוק את התובנות שלי עם אחרים בעתיד.

עם הפנים לעתיד

אם הייתה לי האפשרות, הייתי מוותרת על מתנת העיוורון – אך כיום התידדתי איתו, ואני חיה עימו בשלום. מבחינתי, העיוורון הינו מושג חברתי שעלי להשתמש בו כדי למנוע אי הבנות ביני לבין הזולת.

אינני עוסקת בהגדרות – מאחר ואני לא חושבת על כך השכם והערב, ואיני רק מתמקדת בעיוורון שלי. אמנם הוא נמצא איתי כל הזמן, כחלק בלתי נפרד ממני – אולם אני איני מאפשרת לו לנהל את חיי.

בניתי את חיי בהתאם למגבלות האפשרי והמציאותי. כך הפכו חיי לנעימים יותר, אפשריים.

(תוכלו לקרוא עוד על הסיפור והאישי שלי בחלק של הבלוג שנקרא "המגירה של נורית").

לאורך כל הדרך, הדהד בי קולו של אבי האומר:

"הכל זמני, לכל קושי יש פיתרון, צריך רק לראות אותו ולתפוס את ההזדמנות כשהפיתרון מגיע; ואם באמת תרצי, תוכלי להשיג הכל עם עזרתו של הקדוש ברוך הוא".

קולו מהדהד בי עד היום.

המשיכו איתי לחלק ב', בו אתמקד בכלים הרגשיים והשלבים הנפשיים שעזרו לי ולאחרים במצבי בדרך להסתגלות למצב החדש.

עריכה: עידו רן - webbyness